Lanzarote la lotta di Kiara contro la leucemia del figlio e il sostegno di Pequeño Valiente

A Lanzarote, la storia di Kiara e di suo figlio Santi illumina le sfide del cancro infantile e l’impatto che ha sulle famiglie costrette a trasferirsi a Gran Canaria per le cure di oncologia pediatrica. “Pensavo di essere debole, finché non ho affrontato il cancro di mio figlio”, racconta la madre. Con Santi, colpito da leucemia a 14 anni, sono emersi i temi al centro della I Giornata di Sensibilizzazione del Cancro Infantile, organizzata dalla Fundación Canaria Pequeño Valiente con l’Area di Benestar Social del Cabildo: diagnosi precoce, sostegno psicologico e importanza della donazione di sangue. Nell’Isola, secondo la Gerencia de Servicios Sanitarios, quest’anno sono stati individuati tre nuovi casi di tumori pediatrici e nel 2024 erano stati quattro.

Diagnosi e trasferimento a Gran Canaria

Kiara aveva sempre pensato di essere “debole”, finché ha dovuto fare i conti con uno dei referti più temuti: a suo figlio, a 14 anni, è stata diagnosticata la leucemia. “In quel momento senti che il mondo ti crolla addosso. È l’incubo peggiore che puoi vivere, ma ho tirato fuori una forza soprannaturale. Ovviamente ho mille paure che restano. Ho i miei giorni buoni, i miei giorni cattivi e i miei giorni in cui soffro temendo che possa ricadere, ma devo mantenermi forte per lui”.

Per molte madri di Lanzarote, trovare energie dove non sembrano esserci e convivere ogni giorno con la paura è realtà. Di conseguenza, la I Giornata di Sensibilizzazione del Cancro Infantile ha posto l’accento sull’appoggio alle famiglie e sul fatto che, quando la malattia insorge nell’Isola, la prima tappa è lasciare casa: il centro di riferimento per l’oncologia pediatrica è l’Hospital Materno Infantil de Gran Canaria.

Sintomi ignorati e la conferma in ospedale

“Io credo che la cosa più difficile fu quando mi dissero che tutto il trattamento doveva essere a Gran Canaria”, ricorda Kiara, che non aveva ancora metabolizzato la notizia quando vide salire suo figlio su un elicottero. Santi accusava da tempo anemia, febbri improvvise, dolore al ginocchio. “Mi dicevano che poteva essere per la crescita o per giocare a calcio, ma io sapevo che qualcosa non andava bene”.

Gli fu prescritto un trattamento per l’anemia, ma dopo un mese non migliorava. “Perse tantissimo peso ed era sempre più pallido”, spiega la madre. Dopo diversi accessi in Urgenza, a maggio 2024 una visita in ospedale portò al ricovero nella stessa notte. Completati gli esami, arrivò la diagnosi. Kiara ricorda le parole della dottoressa in stanza: “Santi, ti rubo la mamma un momentino”. Da quell’istante, mentre usciva seguendo la medica, il suo mondo ha iniziato a sgretolarsi.

Il distacco dalla figlia e la famiglia che si ammala

Quello stesso pomeriggio il ragazzo fu trasferito a Las Palmas de Gran Canaria; lei partì con il primo volo disponibile nella notte e il padre il giorno seguente. “Abbiamo una bimba piccolina, di nove anni, e credo che una delle cose più dure sia stata lasciare lei. Ovviamente io non mi potevo muovere e il padre andava e veniva, così la bambina restò con mia suocera. Ogni volta che veniva a trovarci a Las Palmas, piangeva e mi chiedeva: per favore, per favore, non voglio tornare a Lanzarote”. Come ha sottolineato la psicologa Olga Díez durante la giornata, “quando un bambino si ammala, si ammala tutta la famiglia”.

Per i fratelli, anche il mondo che conoscevano si ribalta, con reazioni diverse: da condotte dirompenti a messaggi strazianti, come quello riferito da una madre alla psicologa: “Sua sorella mi ha detto che magari fosse lei quella malata, che le piacerebbe essere malata anche lei”.

Una rete di sostegno: Pequeño Valiente e Casa Pipa

La Fundación Canaria Pequeño Valiente offre supporto psicologico ed emotivo, ma anche aiuti pratici: burocrazia per sussidi economici o riduzione di orario, e accoglienza alla Casa Pipa, che è stata casa in Gran Canaria per molte famiglie di Lanzarote. Kiara vi ha vissuto quasi un anno, dal primo ricovero di 31 giorni fino al ritorno stabile a casa. Un momento chiave, racconta, è stato quando anche la figlia ha potuto raggiungerla: “Da lì sono stata molto più tranquilla, perché il mio cuore era diviso. Non potevo staccarmi dal bambino, ma allo stesso tempo mi sentivo la peggior mamma del mondo, perché avevo lasciato lei e piangeva ogni volta che la chiamavo”.

La colpa

“La colpa appare, direi, nel cento per cento dei casi”, afferma la psicologa di Pequeño Valiente. Le forme sono molte: “Come non me ne sono accorta prima, avrei dovuto insistere di più con il medico…”. A volte, aggiunge, sono gli stessi bambini ad alimentarla: “Alcuni hanno quel sentimento di incolpare le mamme e persino di dirlo a voce. Immaginate cosa provoca in una madre sentire questo”.

“Se notano qualcosa di strano nei loro figli, è bene insistere e insistere con il medico”, è un messaggio che riecheggia tra gli interventi degli specialisti.

“Non stiamo parlando di qualsiasi altra malattia. Parliamo di ricoveri lunghi, trattamenti di lunga durata, di uno o due anni, e di una sintomatologia fisica con vomito, diarrea, malessere generale, stanchezza”, precisa Díez. Tutto ciò fa sì che, in alcune occasioni, le madri diventino il “sacco da boxe” dei figli: “È la persona che più li conforta, ma è anche su chi riversano tutte le emozioni: rabbia, frustrazione, paure”.

Reazioni, forza e spazio alle emozioni

Nella prima settimana di battaglia, l’ematologo avvisò Kiara: “Devi fare molta attenzione a come reagisci a quello che ti dico, perché Santi non guarda mai me quando parlo, guarda sempre te. A seconda di come reagisci, lui prenderà tutto”. Come molte madri, lei ha sentito di dover essere forte per il figlio. Tuttavia, la psicologa avverte che le emozioni non si possono “mettere in un cassetto”.

“Non possiamo chiuderle a chiave come se non esistessero e aprirle quando abbiamo finito. Non mostrerai quella tristezza e quell’angoscia piangendo davanti a tuo figlio, ma questo non significa che non dobbiamo farlo. Dobbiamo farlo al momento giusto”. Con un sorriso, ma molto seriamente, offre spesso un consiglio alle mamme: “Càgati del mondo, che a volte fa molto bene. Se ti viene addosso, allora cagaci sopra”.

Parlare con i figli e dire la verità

Un altro pilastro è parlare. Con l’ambiente, con altre madri e con i professionisti, ma anche con i figli: “Anche se sono piccoli, hanno bisogno di informazioni. Tutta la loro vita è cambiata all’improvviso e hanno bisogno di capire cosa sta succedendo”. Perciò insiste nel parlare della malattia con messaggi “ovviamente adattati alla loro età”; e anche di ciò che le madri stesse provano. “I bambini non sono stupidi e non ci crederanno se la mamma dice che le è entrato un granello nell’occhio. Sanno che la mamma sta piangendo e se non glielo spieghiamo, si faranno il loro film”.

Spiega che “non succede nulla a entrare in camera in un momento di calma, quando sto già meglio, e spiegare a mio figlio che la mamma si preoccupa e si angoscia anche lei”. E aggiunge: “Se già da piccolissimo gli stai insegnando che le emozioni che ci generano malessere le mettiamo in un cassetto, poi quando avrà 14 o 15 anni e sarà angosciato o preoccupato, non te lo racconterà. Ti dirà che gli è entrato il granello nell’occhio, perché è quello che gli hai insegnato”.

Dati medici e segnali d’allarme

María del Carmen Segoviano, pediatra del Centro di Salute di Playa Honda, ha portato la visione clinica sui segni e sintomi di allarme del cancro infantile e un invito ai genitori: “Alla fine, quelli che meglio conoscete i vostri figli siete voi. Il cancro può tardare a mostrarsi in modo evidente perché molti sintomi coincidono con malattie banali, ma se notate qualcosa è bene insistere, insistere e insistere, perché quanto prima lo si intercetta, migliore è la prognosi e migliori le opzioni di trattamento”.

“Hai passato il peggio della tua vita, ma da lì sono uscite cose meravigliose”, è un altro messaggio che ha risuonato nella sala.

Inoltre, la pediatra ha offerto numeri che alimentano la speranza: “La maggior parte dei bambini con cancro guarisce”. In Spagna, il tasso medio di guarigione supera ormai l’80 per cento, con variazioni a seconda del tipo di tumore. “È uno dei successi più spettacolari della medicina attuale”, ha sottolineato.

La vita che riparte tra timori e nuove esperienze

Uno di quei bambini è Santi, che dallo scorso aprile è potuto rientrare a Lanzarote con la famiglia. “Vorrei avere una sfera di cristallo che avesse colpito me, per non averlo visto passare attraverso tutto quello che ha passato”, dice Kiara, che sottolinea anche quanto ha imparato dalla forza di suo figlio.

“Si vivono cose molto dure. Durante il processo gli è capitato qualcosa di simile a un ictus transitorio. È stato in terapia intensiva perché il corpo si è paralizzato e non riusciva a parlare, ed è uno degli episodi che ho più impressi. Ma vedere la forza con cui loro lo affrontano, ti rende ancora più forte”. Parla di suo figlio, ma anche dei bambini e delle bambine conosciuti lungo il percorso, con cui le famiglie costruiscono una comunità. “Hai passato il peggio della tua vita, ma da tutto il male sono uscite un sacco di cose meravigliose”.

Il figlio di Kiara ha oggi 15 anni. La madre non si è liberata della paura, perché le visite continuano, l’alta definitiva arriverà solo tra alcuni anni, e teme anche “che gli succeda qualcosa e di non essere a Las Palmas vicino all’ospedale”; ma cerca di “pensare sempre positivo”. Soprattutto perché Santi ha ripreso la sua vita: quest’estate è andato per la prima volta a un campo estivo con la Fundación Pequeño Valiente, ed è tornato “felice”.

“Le madri non possono chiudere le loro emozioni a chiave come se non esistessero”, è un monito che resta. Santi, timido, è rientrato dicendo che sarebbe rimasto una settimana in più: “Mamma, aver condiviso questo con altri bambini che hanno vissuto la stessa cosa, è che mi sono sentito meglio di quanto sto con i miei amici”.

Kiara custodisce l’aiuto ricevuto dalla rete di affetti e dalla Fundación Canaria Pequeño Valiente, in ogni ambito: dal primo abbraccio di “Olguita”, la psicologa, la mattina d’esordio al Materno di Gran Canaria, ai momenti di respiro, fino al calore della Casa Pipa, che confessa a volte “le manca”. È convinta che “tutto sarebbe stato più gestibile” se non avessero dovuto lasciare l’Isola, perché “la cosa più dura” è stata stare lontani da casa e dal resto della famiglia. Guardando indietro, quel tempo che pareva infinito ora le sembra “volato”. Cosa direbbe ad altre madri? “Che non perdano mai la speranza. All’inizio pensiamo che non ce la faremo, ma alla fine se ne esce”.

Donazioni di sangue, un gesto che salva vite

La giornata di sensibilizzazione ha puntato anche ad aumentare la donazione di sangue. Kiara lo testimonia in prima persona: “Quando passi per questo ti rendi conto di quanto sia necessaria la donazione. Gli hanno messo tantissime volte sangue e piastrine e davvero che ringrazi ogni sacca che qualcuno ha donato, perché salva tuo figlio”.

Lourdes González, supervisora del Banco de Sangre dell’Ospedale Molina Orosa, ha spiegato il processo e le tipologie di donazione oggi possibili. La più comune è la sangue intero, ma si possono donare anche componenti specifici: emazie, plasma o piastrine, per rispondere a necessità particolari dei pazienti. “Il vantaggio di quella forma di donazione è che possiamo donare più volte”, ha spiegato. Il procedimento per il donatore è sempre un prelievo, con macchinari che separano i componenti durante l’estrazione quando si tratta di aferesi; si fa in ospedale, su appuntamento. Le donazioni abituali si possono effettuare in ospedale o nelle unità mobili che girano tra i vari punti delle isole. Prima di tutto si verifica che chi dona sia idoneo: età, peso, quantità di sangue, non essere in gravidanza o affetto da determinate patologie. “Il lavoro che facciamo è vita. Siamo i primi coinvolti in questo perché sappiamo quanto sia importante”, ha sottolineato González, avvertendo che l’arcipelago è sotto la media per donazioni: “Così come siamo i migliori donatori di organi, nella donazione di sangue andiamo sotto. Avremmo bisogno di 300 donazioni giornaliere per mantenere le nostre riserve in condizioni ottimali e nella maggior parte dei giorni restiamo molto al di sotto”.

La zavorra dei 300 messaggi sul cellulare

“Perdono il controllo di assolutamente tutto tranne una cosa, ed è che sono qui con il bambino”. Così la psicologa Olga Díez descrive il percorso delle madri quando un figlio affronta il cancro infantile. Nella grande maggioranza dei casi diventano la principale caregiver e mettono in pausa la propria vita.

C’è una spiegazione “a livello biologico e ormonale, che fa sì che abbiano quel legame e quell’istinto naturale di prendersi cura dei loro figli e delle loro figlie”, spesso sommato a un fattore sociale. “Quando entrambi i genitori lavorano, normalmente è la mamma che si avvale dei diritti di ridurre l’orario fino al 99,9 per cento. La prima cosa che ti dicono è che il bambino preferisce la mamma, ma a volte aggiungono che l’azienda magari non lo vede così chiaro se a ridurre l’orario è lui”.

La fondazione Pequeño Valiente lavora anche su questo: fatica a farle uscire dalla stanza per un caffè, accompagnamento in ospedale, attività per famiglie e in particolare per le madri. “Devono continuare a mantenere routine e alcune attività piacevoli che le aiutino a staccare; e questo a volte costa molto, perché sembra che all’improvviso smettano di avere diritto a divertirsi”, sostiene Díez. “Evidentemente non possono essere momenti molto lunghi né tutti i giorni, ma dobbiamo metterli come compito, perché non è un lusso, non è un atto egoista. È una necessità e una responsabilità, perché se il caregiver principale sta bene, questo si trasmetterà a suo figlio”.

Infine, un messaggio all’ambiente: “Oggi si trovano davanti a un’altra zavorra, ed è che all’improvviso hanno 300 messaggi sul cellulare e non possono rispondere a tutti o non vogliono rispondere, perché tutti chiedono la stessa cosa e non ce la fanno più; ma allo stesso tempo si sentono obbligate a farlo”. Il consiglio professionale è “mostrare che ci siamo, ma non fare così tante domande”. “A volte non c’è bisogno di dire nulla. A distanza si può semplicemente mandare un bacio. Se i tuoi messaggi sono domande, vuoi sapere che cosa sta succedendo perché non sai gestire quello che stai sentendo e il modo che ti hanno insegnato per risolverlo è l’informazione, ma tutte quelle domande aggiungono un’altra zavorra alla mamma. Dille che vuoi abbracciarla, ma non è necessario chiederle come stai, perché questo lo sai già”.

Uno sguardo d’insieme

La vicenda di Kiara e Santi riassume le criticità del cancro infantile a Lanzarote: diagnosi spesso subdole, trasferimenti obbligati a Gran Canaria, carico emotivo concentrato sulle madri, ma anche una rete di sostegno che funziona e numeri di guarigione in crescita. Tra gli insegnamenti, l’invito a insistere con i medici ai primi segnali, a non “mettere in un cassetto” le emozioni e a rafforzare la donazione di sangue, perché ogni sacca può fare la differenza.