RedazioneAlle Canarie oltre 82.000 persone convivono con una diagnosi di malattie rare alle Canarie. Lo ha comunicato Rita Tristancho, direttrice generale del Paziente e della Cronicità del Servicio Canario de la Salud (SCS), durante le prime giornate dedicate a queste patologie svoltesi all’Hospital Universitario Insular de Gran Canaria, organizzate da FEDER. L’iniziativa rientra nell’attuazione della Strategia Canaria di Malattie Rare 2022-2026, orientata a un sistema sanitario “più sensibile, più agile e coordinato”.
Strategia canaria per le malattie rare
Secondo la Consejería de Sanidad, la strategia punta a garantire un’assistenza equa e coordinata, a ridurre i tempi di diagnosi, a offrire trattamenti innovativi e ad accompagnare le famiglie fin dall’inizio del percorso. In questo quadro, le malattie rare alle Canarie vengono affrontate con strumenti operativi e obiettivi misurabili, in linea con le priorità fissate per il periodo 2022-2026.
Registro e comitato autonomico
Tra le azioni già avviate figura il Registro Autonomico di Malattie Rare, che condivide annualmente i dati con il Ministero della Salute. È inoltre in fase di costituzione il Comitato Autonomico di Malattie Rare, incaricato di coordinare l’attività assistenziale e la gestione delle due unità di riferimento regionali. Questi strumenti di governance rafforzano la presa in carico delle malattie rare alle Canarie e migliorano la tracciabilità dei percorsi clinici.
Unità di riferimento a Gran Canaria e Tenerife
Le unità di riferimento operano a Gran Canaria e Tenerife con team multidisciplinari composti da personale medico, infermieristico e da altre specialità cliniche e chirurgiche, oltre a professionisti del lavoro sociale e personale amministrativo. Queste strutture centralizzano le informazioni cliniche, definiscono protocolli, promuovono la formazione specifica sulle patologie rare e fungono da raccordo tra assistenza primaria, ospedaliera e servizi comunitari, a beneficio dei pazienti con malattie rare alle Canarie.
Screening neonatale potenziato
Nell’ambito delle misure già implementate, è stato ampliato il Programma di screening neonatale, che consente di individuare patologie gravi nelle prime ore di vita. Il pannello è passato dall’analisi di otto patologie nel 2021 a 18 nel 2024. “Oggi superiamo il numero di malattie incluse nel portafoglio comune del Sistema Sanitario Nazionale”, ha sottolineato Tristancho, evidenziando l’impegno per le malattie rare alle Canarie.
I numeri del 2024
Nel 2024 sono state analizzate oltre 13.000 campioni, con 64 casi positivi confermati e più di 800 referti con riscontri rilevanti. Questi dati consolidano l’efficacia delle azioni avviate e il valore del potenziamento diagnostico precoce sul territorio.
Il quadro che emerge è quello di un sistema regionale che, attraverso strategia, registri, organismi di coordinamento e unità di riferimento, rafforza la risposta alle malattie rare alle Canarie con obiettivi chiari: equità assistenziale, diagnosi più tempestive, terapie innovative e supporto continuativo alle famiglie.
