RedazioneL’ipertensione polmonare rappresenta una malattia poco conosciuta, ma affligge circa l’1% della popolazione globale. Nelle Isole Canarie, il tasso è ancora più alto, con 68 casi ogni milione di abitanti. Questo dato emerge dalle parole di Desireé Alemán Segura, Sottodirettrice dei Servizi di Cura della Unità Multidisciplinare Vascular Pulmonare dell’Ospedale Dr. Negrín. Questo articolo approfondisce i temi legati a questa patologia, esaminando le esperienze dei pazienti e gli sviluppi della sanità che contribuiscono a migliorarne la gestione e il trattamento.
L’impatto dell’ipertensione polmonare sulla vita quotidiana
L’ipertensione polmonare è una condizione grave che comporta un aumento della pressione sanguigna nelle arterie polmonari e nella parte destra del cuore. I sintomi più comuni includono difficoltà respiratorie, stanchezza eccessiva, dolore toracico, svenimenti e tosse con espettorato sanguinolento. La vita dei pazienti cambia radicalmente a causa di questa malattia, come spiega Salvador Calderón, un paziente esperto della Fondazione contro l’Ipertensione Polmonare , il quale parteciparà a un workshop in occasione del congresso dedicato alla patologia. “Per chi riceve una diagnosi di ipertensione polmonare, il mondo sembra crollare. All’improvviso, l’idea di una vita normale svanisce, sostituita da ansie e preoccupazioni quotidiane.”
Calderón racconta la sua esperienza: a soli 38 anni, gli diagnosticarono l’ipertensione polmonare con un’aspettativa di vita di soli 3-5 anni senza trattamento e l’impossibilità di mantenere il lavoro. Inizia così una ricerca assidua per un trattamento adeguato, passando da una terapia orale inefficace a una terapia intravenosa che, pur migliorandone le condizioni, lo costringe a rimanere attaccato a una macchina. La sua storia è quella di un sopravvissuto, ma anche di un padre ansioso: scoprendo che anche sua figlia presentava sintomi simili, la diagnosi di ipertensione polmonare ereditaria ha segnato ulteriormente la sua vita. Questo incontro inaspettato ha portato Calderón a diventare un attivista, impegnandosi a sensibilizzare l’opinione pubblica e i professionisti medici sulla malattia, affinché altri pazienti non debbano affrontare le stesse difficoltà.
Progressi nel trattamento e diagnosi precoce
Negli ultimi dieci anni, il panorama dell’ipertensione polmonare ha visto importanti passi avanti. La Unità Multidisciplinare dell’Ospedale Dr. Negrín a Gran Canaria è diventata un punto di riferimento per la gestione di questa patologia, combinando professionalità di diverse specializzazioni come pneumologia, cardiologia, chirurgia toracica e fisioterapia. Questo approccio integrato ha consentito di fornire un trattamento più mirato e completo ai pazienti.
Grazie ai progressi nella medicina e all’uso di trattamenti sempre più efficaci, è stato possibile ritardare la progressione della malattia, un aspetto che, solo quindici anni fa, sembrava impossibile. La disponibilità di risorse avanzate, come il cateterismo cardiaco destro e i test di camminata, ha facilitato la diagnosi precoce, riducendo i tempi di attesa e migliorando la qualità della vita dei pazienti. Secondo Alemán, il riconoscimento di questa malattia e il successivo sviluppo di protocolli di trattamento specifici sono essenziali per garantire che i pazienti ricevano le cure necessarie in modo tempestivo, evitando così che scivolino nel sistema sanitario senza una diagnosi adeguata.
Il ruolo del paziente esperto
Accanto al trattamento medico, la figura del “paziente esperto” svolge un ruolo cruciale nel garantire il successo delle terapie. Le infermiere dell’unità specializzata formano i pazienti e i loro familiari nella gestione della malattia e nell’autocontrollo. Questo supporto non si limita all’aspetto medico, ma include anche un’attenzione alla salute mentale e al benessere sociale. Calderón sottolinea l’importanza di fornire un’attenzione multidimensionale che consideri ogni aspetto della vita del paziente. Inoltre, la FCHP si impegna a sensibilizzare e informare il pubblico sulla malattia, contribuendo a una maggiore consapevolezza e a diagnosi più tempestive. In questo contesto, è fondamentale raccogliere feedback dei pazienti per migliorare e ottimizzare i processi assistenziali.
Opportunità future e sviluppo della rete sanitaria
Nonostante i progressi, il cammino da percorrere è ancora lungo. La creazione di una rete di storia clinica unificata a livello nazionale rappresenta una delle richieste principali avanzate da professionisti e pazienti. Questo passo, sottolinea Alemán, sarebbe fondamentale per migliorare l’assistenza ai pazienti che devono spostarsi tra diversi centri. Calderón ha già intrapreso dialoghi a livello nazionale, confrontandosi con autorità sanitarie per presentare un piano di azione mirato alla gestione dei casi di ipertensione polmonare in Spagna. Il suo obiettivo è assicurare che le terapie efficaci non vengano modificate o eliminate per meri motivi economici.
Il prossimo incontro del 16 ottobre, al Palazzo dei Congressi di Las Palmas de Gran Canaria, offrirà un’importante occasione di confronto tra pazienti, professionisti e istituzioni. Durante il congresso, si discuterà di modalità per migliorare costantemente le cure e la qualità dell’assistenza per chi soffre di ipertensione polmonare, consolidando l’impegno verso una maggiore sensibilizzazione e un supporto adeguato per i pazienti e le loro famiglie.
